Testamento Biologico

Sono delle disposizioni/indicazioni che la persona, in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere in merito alla accettazione o rifiuto di determinati:

accertamenti diagnostici
scelte terapeutiche (in generale)
singoli trattamenti sanitari (in particolare).

Da oggi le DAT si possono fare. Viene definitivamente sgombrato il campo dal dubbio se la nutrizione e la idratazione artificiale possano essere rifiutate. Dalla legge (art. 1, comma 5) sono considerate una modalità di somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici e, pertanto, in quanto tali, a tutti gli effetti “trattamenti sanitari”.

Qualunque persona che sia maggiorenne e capace di intendere e di volere.

- Atto pubblico notarile
- Scrittura privata autenticata dal notaio
- Scrittura privata semplice consegnata personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza del disponente.

L’atto non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto.

La legge notarile prevede la possibilità di stipulare l’atto in presenza di due testimoni. Può, inoltre, manifestare le DAT anche attraverso una videoregistrazione o anche altro dispositivo che consenta di comunicare.

Sì. La legge stabilisce che la persona acquisisca preventivamente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.

Sì, in qualunque momento

- utilizzando la stessa forma con cui sono state rilasciate
- o, quando motivi di urgenza o altra impossibilità, non consentano di rispettare la stessa forma simmetrica, mediante dichiarazione verbale o videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.

Sì. Conservano validità se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni di questa legge, anche se rilasciate in un periodo di vuoto normativo.

- In un registro comunale (ove già istituito)
- In un registro sanitario elettronico su base regionale, ove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. In tal caso il disponente ha la scelta se far pubblicare copia della DAT ovvero lasciare solo indicazioni di chi sia il fiduciario o dove siano reperibili in copia.

Il 17 gennaio 2020 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto 10 dicembre 2019 n. 168 del Ministro della Salute recante il Regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), in vigore dal 1° febbraio 2020.

La legge del 22 dicembre 2017, n. 219, sulle DAT diventa così pienamente operativa. Il regolamento definisce i contenuti informativi della banca dati, i soggetti che concorrono alla sua alimentazione, le modalità di registrazione e di messa a disposizione delle DAT, le garanzie e le misure di sicurezza da adottare nel trattamento dei dati personali nel rispetto dei diritti della persona, le modalità e i livelli diversificati di accesso alla medesima banca dati.

I notai saranno tra i principali soggetti che alimenteranno la banca dati, con le copie informatiche delle DAT da loro redatte e degli altri atti collaterali (accettazione rinunzia revoca e sostituzione del fiduciario, atti modificati o di revoca delle DAT).

Il regolamento è composto da 12 articoli.

Art. 1: L'obiettivo della Banca dati nazionale è quello di effettuare la raccolta di copia delle disposizioni anticipate di trattamento di cui all'articolo 4 della legge n. 219 del 2017, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurare la piena accessibilità delle stesse sia da parte del medico che ha in cura il paziente, nel caso in cui per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, sia da parte del disponente sia da parte del fiduciario dal medesimo nominato.

Art. 2: Le funzioni della banca dati nazionale sono:
a) raccolta di copia delle disposizioni anticipate di trattamento, di cui all'articolo 4 della legge n. 219 del 2017, e dei relativi aggiornamenti;

b) raccolta di copia della nomina dell'eventuale fiduciario nonché dell'accettazione o della rinuncia di questi ovvero della successiva revoca da parte del disponente;

c) accesso ai dati di cui alle lettere a) e b) da parte del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi;

d) accesso ai dati di cui alla lettera a) e b) da parte del fiduciario, finché questi conservi tale incarico.

Art. 3: I soggetti che alimentano la banca dati nazionale DAT sono:
a) gli ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, nonché gli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero;

b) i notai e i capi degli uffici consolari italiani all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili;

c) i responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT ai sensi dell'articolo 4, comma 7, della legge n. 219 del 2017.

Il contenuto delle DAT dovrà essere trasmesso alla Banca dati senza indugio, tramite invio di copie autentiche informatiche e la redazione della modulistica online che dovrà contenere:

a) dati anagrafici e di contatto del disponente;

b) dati anagrafici e di contatto del fiduciario, se indicato, e l'attestazione dell'accettazione della nomina, ove risultante dalla sottoscrizione delle DAT;

c) attestazione del consenso del disponente alla raccolta di copia della DAT presso la Banca dati nazionale ovvero indicazione dell'allocazione della stessa, ai fini della reperibilità.

Art. 4: Accesso ai dati. La consultazione dei documenti contenuti nella Banca dati nazionale è consentita al:
a) medico che ha in cura il paziente ed è chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, attuare scelte terapeutiche o eseguire trattamenti sanitari, laddove per il disponente sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi;

b) fiduciario, fino a quando conservi l'incarico;

c) disponente.

Art. 5: I notai accedono alla Banca Dati DAT limitatamente agli atti da loro rogati o autenticati, tramite la Rete unitaria del notariato

Art.6: Particolari modalità di espressione delle DAT.
1. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non consentano di redigere le DAT per atto pubblico, per scrittura privata autenticata o per scrittura privata, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o altri dispositivi che permettano alla persona con disabilità di comunicare.

2. Le DAT, espresse ai sensi di cui al comma 1, sono trasmesse alla Banca dati nazionale con le modalità previste dal disciplinare tecnico di cui all'articolo 10.

3. Nei casi in cui si proceda alla revoca con le modalità di cui all'articolo 4, comma 6, ultimo periodo, della legge n. 219 del 2017, il medico rende una dichiarazione sostitutiva dell'atto di notorietà ai sensi dell'articolo 47, comma 2, del decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n.445, la quale è trasmessa alla Banca dati nazionale secondo le modalità definite nel disciplinare tecnico di cui di cui all'articolo 10.

Art. 7: Trattamento dei dati e misure di riservatezza e sicurezza.
Il Ministero della salute è titolare del trattamento dei dati personali raccolti nella Banca dati nazionale.

I notai, i comuni di afferenza degli ufficiali di stato civile, le rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero, le unità organizzative di cui all'articolo 3, comma 1, lettera c), e le strutture sanitarie sono titolari del trattamento dei dati dagli stessi raccolti.

Art. 8: Periodo di conservazione dei dati e diritti dell'interessato.

1. I dati personali presenti nella Banca dati nazionale sono cancellati trascorsi dieci anni dal decesso dell'interessato.

2. L'interessato può esercitare i diritti previsti dagli articoli da 15 a 18 e dall'articolo 21 del regolamento (UE) 2016/679, secondo le modalità indicate nelle informazioni che l'interessato riceve, ai sensi degli articoli 13 e 14 del regolamento medesimo.

Sì. La legge prevede la possibilità (non l’obbligo) di nominare un fiduciario che sostituisca il disponente divenuto incapace nei rapporti con i medici e la struttura sanitaria, eventualmente consentendo di disattenderle, di concerto con il medico, solo nel caso in cui:

- appaiano palesemente incongrue
- non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente
- siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di redazione delle DAT.

L’art 3, comma 5, della legge prescrive che in tal caso la decisione è rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, ovvero dei soggetti di cui all’art. 406 c.c. o del medico o del direttore della struttura sanitaria.

La legge non lo vieta, ma sarebbe opportuno di no, onde evitare possibili contrasti tra loro. In ogni caso è opportuna la nomina di un secondo fiduciario che subentri nel caso in cui il primo nominato non possa o non voglia accettare l’incarico.

No. Il fiduciario può non accettare l’incarico (che prevede una sottoscrizione delle DAT per accettazione) ovvero rifiutarlo successivamente con atto scritto comunicato al disponente. Se accetta, gli viene consegnata una copia delle DAT.

Sì, lo può fare. In qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione nelle stesse forme in cui lo ha nominato.

No. Le DAT conservano il loro valore prescrittivo per il medico e la struttura sanitaria. In mancanza del fiduciario, in caso di necessità di un alter ego, sarà il Giudice Tutelare a nominare un amministratore di sostegno che svolga i medesimi compiti.